Les maladies respiratoires chroniques, comment l’autogestion aide à mieux vivre

Ne pas savoir quoi faire, par où commencer ou comment réagir en apprenant que soi-même, un proche ou un membre de sa famille est atteint d’une maladie respiratoire chronique (MRC) est tout à fait normal. Dans ce contexte, comment se comporter à l’égard de ces maladies qui affectent les voies aériennes et les poumons ? Quels gestes poser ? Quels conseils suivre ? Comment faire pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une MRC ?

D’abord, savoir identifier

Afin d’éviter des visites médicales imprévues ou tout simplement dans l’optique d’améliorer les traitements médicaux et la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage, il est bénéfique de mieux s’éduquer au sujet des maladies respiratoires chroniques (MRC). Savons-nous les identifier ? Voici quelques notions importantes à comprendre.

Qu’est-ce que l’asthme ?

Il n’est pas toujours évident de reconnaître les symptômes de l’asthme. Georges Laraque, ancien joueur de hockey professionnel, maintenant animateur à la radio, était en onde avec une infirmière qui a entendu un sifflement expiratoire dans sa voix. Elle lui a recommandé en direct d’aller faire vérifier ses poumons. Georges Laraque savait déjà qu’il était asthmatique, mais il avait cessé de prendre sa médication. À la suite de cette recommandation, l’athlète a découvert que ses poumons ne fonctionnaient qu’à 30 %. Il a donc suivi les conseils du médecin spécialiste et a retrouvé l’usage normal de ses voies respiratoires. « J’ai appris à vivre avec mon asthme et j’ai pu pratiquer tous les sports que j’aime, explique Georges Laraque. Je me suis même inscrit à un marathon. »

Ce témoignage montre bien la pertinence de savoir identifier les symptômes de l’asthme. Cette maladie respiratoire chronique se caractérise principalement par une inflammation des voies respiratoires supérieures, ce qui génère de la toux, l’essoufflement, une oppression thoracique et des sibilances. Ces symptômes sont variables en intensité et dans le temps. Pour réduire l’inflammation localisée dans les bronches, on emploie des pompes ou inhalateurs qui dégagent des corticostéroïdes.

Qu’est-ce que la MPOC ?

Louise Lapierre ne comprenait pas pourquoi elle n’arrivait plus à monter les marches d’escalier sans être essoufflée. Quand elle expirait, elle avait l’impression que l’air ne sortait jamais entièrement de ses poumons, ce qui lui donnait l’impression d’étouffer. Après avoir consulté, elle a découvert qu’elle souffrait d’une maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) qui affecte les bronches et/ou les alvéoles. La MPOC rend la respiration difficile, crée de la toux, des sécrétions et de l’oppression thoracique. Au fur et à mesure que la maladie s’installe, les symptômes s’accentuent. La MPOC comprend aussi des épisodes de détérioration (exacerbations) que l’on souhaite éviter.

C’est grâce au soutien d’une inhalothérapeute-éducatrice que Louise Lapierre a enfin compris comment utiliser adéquatement ses médicaments, mieux gérer sa respiration et son alimentation, faire de l’exercice et changer ses habitudes de vie. « Il faut parler davantage de la maladie pour que les gens comprennent ce que l’on vit, raconte la sexagénaire. »

Les bienfaits de l’autogestion

Pourquoi est-il important d’éduquer au lieu d’uniquement informer ? Informer rapidement un patient au sujet de la médication qu’il doit prendre ne suffit pas. Pour l’aider, il est préférable de l’assister dans l’acquisition des savoirs nécessaires et des habiletés à développer. Par exemple, l’alimentation à privilégier ou les habitudes de vie à adopter sont des savoirs nécessaires pour que la personne puisse gérer sa maladie et sa santé.

Il est nécessaire de mettre en place un partenariat entre la personne affectée et un professionnel de la santé (éducateur). Un tel partenariat stimule l’engagement de la personne affectée afin qu’elle prenne les moyens d’autogérer sa maladie.

Ensemble, c’est tout

L’éducation redonne un certain pouvoir aux personnes affectées. Elle permet d’améliorer la qualité de vie et l’efficacité des traitements des personnes atteintes d’asthme ou de la MPOC. Les groupes interdisciplinaires peuvent regrouper une inhalothérapeute à domicile, une infirmière en CLSC, un pharmacien en communauté, un allergologue en clinique privée et, bien entendu, le patient.

Avec l’aide du service éducatif et clinique, le patient est moins seul et il est guidé afin d’apprendre à autogérer sa maladie. Grâce à l’enseignement de l’autoprise en charge, la personne qui vit avec une maladie chronique respiratoire développera des connaissances au sujet de sa maladie. Ce faisant, elle se sentira moins essoufflée, évitera des visites médicales imprévues et saura comment gérer sa médication. Elle développera des aptitudes à résoudre elle-même certains problèmes quand ils se présentent. Grâce à un partenariat avec le patient, l’entourage et les professionnels de la santé, la personne atteinte d’une MRC pourra établir des objectifs de traitements communs, élaborer un plan d’action personnalisé et revoir son traitement et son efficacité.

Où trouver un éducateur du Réseau québécois d’éducation en santé respiratoire ?

Toute personne atteinte d’une maladie respiratoire chronique a le droit d’obtenir du soutien de la part d’un éducateur formé par le Réseau québécois d’éducation en santé respiratoire (RQESR). L’éducateur apporte un contact très humain dans le traitement de la maladie. C’est avec l’aide de ce dernier que le patient apprendra à vivre avec son nouveau trouble au poumon. C’est avec lui qu’il développera des aptitudes qui l’amèneront à maîtriser les symptômes de sa maladie.

Pour décrire l’éducation visant l’autogestion, Martine Gagnon, éducatrice en asthme, emploie l’image d’un enfant qui ne sait pas encore comment attacher ses lacets. « Si le parent montre à l’enfant comment lacer son soulier une seule fois, est-ce que ce dernier pourra le répéter et l’intégrer immédiatement? Non bien sûr, croit la spécialiste. L’enfant doit s’engager dans un processus éducatif et planifié par le parent qui s’assure de choisir un moment où l’enfant est réceptif. Il doit séparer la tâche en étapes. » En outre, l’éducateur accompagne le patient et sa famille en vue d’apporter des changements de comportement en matière de santé tels que son environnement et les bonnes habitudes de vie comme la pratique régulière d’activités physiques et la gestion du stress ou de l’anxiété. On s’assurera également d’une bonne communication avec le médecin.

Pour faciliter la recherche d’éducateurs à proximité de chez soi, le RQESR a répertorié une centaine de points de service disponibles grâce au moteur de recherche suivant : https://www.rqesr.ca/fra/services-educatifs.asp.

Depuis 30 ans, le RQESR offre des formations approuvées par un comité scientifique dont l’objectif est de former des éducateurs en asthme et en MPOC qui sauront accompagner les patients vers l’autogestion de leur maladie.

L’organisme à but non lucratif propose également des ateliers pour faciliter le partage d’expertise et répondre aux besoins spécifiques des professionnels de la santé respiratoire. Par exemple, on y traite des précautions à prendre lors des voyages aériens lorsqu’on vit avec une maladie respiratoire chronique ou encore des mythes au sujet des allergies et des nouveautés sur l’asthme chez l’enfant. Ces ateliers sont disponibles en rediffusion pour les membres du RQESR.

Tout compte fait, les personnes aux prises avec des problèmes de santé respiratoire et leurs proches ne sont pas laissées à elles-mêmes puisqu’elles peuvent profiter du soutien d’un éducateur et d’un groupe interdisciplinaire par l’entremise du Réseau québécois d’éducation en santé respiratoire.

Mission

Le RQESR développe et diffuse des formations et outils éducatifs pour le suivi des maladies respiratoires chroniques comme l’asthme et la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). Il défend l’accès aux services éducatifs et cliniques en asthme et MPOC et offre sa collaboration pour améliorer et harmoniser la qualité des interventions éducatives auprès des personnes atteintes et leurs proches.

Ce contenu a été produit par l’équipe des publications spéciales du Devoir en collaboration avec l’annonceur. L’équipe éditoriale du Devoir n’a joué aucun rôle dans la production de ce contenu.