Prenons acte de nos nouveaux droits en santé

La Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux (loi 5), plus couramment appelés « données de santé », est entrée en vigueur le 1^er juillet 2024. C’est l’occasion de nous demander ce qu’elle va changer pour nous, patients, aidants et usagers de soins et services au Québec.

Les données de santé, ce sont tout d’abord les informations qui se trouvent dans les systèmes informatiques de nos cliniques, hôpitaux, CHSLD, pharmacies, etc. Ces données sont bien sûr concernées par la loi 5, qui a été adoptée il y a déjà un moment, en avril 2023, par notre Parlement.

Cette Loi vise notamment à faire en sorte que les données de santé soient plus aisément accessibles, non seulement par les cliniciens, les gestionnaires et les chercheurs qui servent le bien public, mais également par les personnes à la source de ces informations cliniques : les patients et leurs proches.

Avec la loi 5, vous avez désormais le droit de prendre connaissance de toutes les données de santé qui sont collectées sur vous par un organisme et d’y avoir accès, sauf exceptions (par exemple, si cela peut porter préjudice à votre santé). Dès lors, c’en est peut-être fini des longues semaines d’attente pour accéder à votre dossier de santé… souvent sous format papier ! La loi 5 ouvre la voie à la mise en oeuvre d’un Dossier de santé numérique moderne, qui permettra de mettre à niveau notre bon vieux Carnet santé Québec. Je me prends déjà à rêver d’une application de Santé Québec sécurisée et amicale qui serait accessible sur mon cellulaire…

Qui plus est, en matière de recherche, la loi 5 se veut innovante, en permettant aux patients d’exercer un consentement « élargi » pour le partage de leurs données de santé afin de faire avancer la science. Cela veut dire concrètement que nous pouvons non seulement décider de soutenir des projets de recherche grâce à nos informations médicales, mais également des thématiques de recherche (comme l’oncologie) ou des catégories de chercheurs (comme ceux qui luttent contre le cancer) avec un unique formulaire de consentement.

Et bien sûr, en contrepartie de cela, nous pouvons toujours exercer le droit de refuser que nos données de santé soient réutilisées pour des recherches. C’est ce qu’on appelle le retrait de consentement ou opting-out en anglais. Comment exercera-t-on concrètement ce refus ? Voici une question centrale qui occupe aujourd’hui de nombreux experts à Santé Québec et dans les ministères.

Finalement, laissez-moi aborder un dernier point encourageant de la loi 5 pour bâtir encore plus de confiance et de la valeur autour de l’utilisation des données de santé dans l’intérêt du public. La Loi porte en filigrane une valeur centrale : la transparence. Elle conduira les organismes publics comme privés, tout comme les utilisateurs de données de santé, à rendre compte avec clarté et précision de leurs actions et de leurs intentions. Que ce soit les organismes qui publieront des registres de projets de données de santé ou les chercheurs qui nous parleront de leurs modes de gestion des informations cliniques, tous seront amenés à rendre davantage de comptes auprès du public, et pas seulement du gouvernement.

C’est donc une occasion en or pour nous, citoyens, de nous saisir de ces savoirs et de ce pouvoir afin de mieux nous informer, nous engager et de participer, à notre manière et selon notre échelle, aux actions qui mobilisent nos données de santé. Notre système a bien besoin, aujourd’hui comme hier, de nos connaissances et de notre énergie pour tenir, se rénover et continuer d’inspirer de la confiance et de l’espoir.